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Teilnahme an wissenschaftlichen Untersuchungen

Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit, die Wege zu einer frühzeitigen und sicheren Diagnose sowie die Möglichkeiten der Behandlung oder sogar der Vorbeugung sind in den letzten Jahren glücklicherweise zu einem sehr intensiven Gebiet der medizinischen Forschung geworden. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse können allerdings nur gewonnen werden, wenn sich Patienten und Familienangehörige für Forschungsvorhaben zur Verfügung stellen.

Rechtliche Bestimmungen

Die Teilnahme eines Patienten an einer wissenschaftlichen Untersuchung ist grundsätzlich nur zulässig,

  • wenn er über die Art und Zielsetzung des Vorhabens aufgeklärt worden ist
  • wenn er den Nutzen und die möglichen Risiken einer Teilnahme gegeneinander abwägen kann
  • wenn er seine Bereitschaft zur Teilnahme schriftlich erklärt hat.

Diese Bestimmungen stellen so hohe Anforderungen an Auffassungsvermögen, Gedächtnis und Entscheidungsfähigkeit, dass Alzheimer-Patienten höchstens im frühen Krankheitsstadium einwilligungsfähig sind. Wenn Sie als Angehöriger um die Teilnahme eines Patienten an einer wissenschaftlichen Studie gebeten werden, beachten Sie bitte folgende Empfehlungen.

Empfehlungen

  • Lassen Sie sich den Text des Aufklärungsprotokolls vorlegen und machen Sie sich ein genaues Bild von der Art und Zielsetzung des Vorhabens.
  • Sehr wahrscheinlich werden Sie einige Abschnitte nicht verstehen. Lassen Sie sich diese Abschnitte genau erklären.
  • Versuchen Sie durch Nachfragen herauszufinden, ob der Patient verstanden hat, worum es bei dem Forschungsvorhaben geht, welchen Nutzen er davon hat und welche Risiken oder Nachteile er eingeht.
  • Beeinflussen Sie den Patienten bei seiner Entscheidung nicht.
  • Sie können den Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme nicht vertreten. Auch ein gesetzlicher Betreuer kann den Patienten bei der Einwilligung zur Teilnahme nicht vertreten. Sein Aufgabenkreis erstreckt sich zwar auf die Behandlung, nicht aber auf medizinische Forschung.
  • Es ist wünschenswert, dass auch für Alzheimer-Patienten im fortgeschrittenen Krankheitsstadium bessere Behandlungsmöglichkeiten gefunden werden. Diese Patienten sind in der Regel aber nicht mehr einwilligungsfähig. Es besteht gegenwärtig keine Einigkeit darüber, wie Patienten in diesem Krankheitsstadium in wissenschaftliche Untersuchungen einbezogen werden können, und wie man die Wahrung ihrer persönlichen Interessen sicherstellen kann.

Untersuchung des Gehirns

Wichtige Erkenntnisse über Ursachen, Erkennung und Behandlung der Alzheimer-Krankheit werden nach wie vor aus Untersuchungen des Gehirns von Patienten nach dem Tod gewonnen. Aus diesem Grund ist dringend zu befürworten, dass Patienten ihre Körperorgane für solche Untersuchungen zur Verfügung stellen.

Nach dem Tod des Patienten liegt die Entscheidung über die Untersuchung des Gehirns oder anderer Körperorgane bei Ihnen. Bitte sprechen Sie rechtzeitig mit dem behandelnden Arzt über diese Frage. Es gibt in Deutschland eine zentrale Hirnbank (Deutsches Referenzzentrum für Erkrankungen des Zentralnervensystems, Brain-Net), die Ihnen alle organisatorischen Probleme abnimmt.

Nach dem Ableben des Alzheimer-Kranken sollte von den Angehörigen bzw. dem betreuenden Arzt möglichst umgehend Kontakt zum Brain-Net Sekretariat aufgenommen werden:

Brain-Net
Institut für Neuropathologie
Klinikum Großhadern
Marchioninistraße 17
81377 München
Telefon 089-7095-4910 (24-Stunden-Management)